Am Österreichischen Kinderhospiz- und Palliatiavtag, der heute begangen wird, erinnern Anbieter der wenigen Einrichtungen in Österreich, wie groß die Nachfrage an Tages- und Wochenendbetreuuungsplätzen bei pflegenden Eltern sei.
Rund 5.000 Kinder und Jugendliche leben in Österreich mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung. In 34 pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen finden die jungen Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen Unterstützung. Gerade im Kinder- und Jugendbereich sei ein flächendeckender Ausbau nötig, ebenso viel mehr Möglichkeiten zur Entlastung der Familien, hieß es vom Dachverband Hospiz Österreich heute.
Konkret bestehe das Angebot derzeit aus zwölf Kinderhospizteams, 16 mobilen Kinderpalliativteams, pädiatrischen Palliativbetten an fünf Krankenhäusern sowie einem stationären Kinderhospiz mit psychosozialer Ausrichtung, sagte Claudia Nemeth, Leiterin Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene beim Dachverband, bei einer Pressekonferenz in Wien.
Erstes Kinderhospiz fordert Ausweitung des Angebots
Nicht nur begleitende Betreuung daheim sei in diesem Feld gefordert, so die geschäftsführende Obfrau des Kinderhospiz Netzes, Sabine Reisinger, gegenüber ORF.at, sondern auch ein Angebot, das die Eltern einmal für einige Stunden oder am Wochenende von ihrer Rund-um-die-Uhr-Aufgabe befreie.
Das Wiener Kinderhospiz Netz als erste, privat organisierte Einrichtung in Österreich in diesem Feld erinnert an die Bedeutung eines Wochenendhospizes. Das Wochenendhospiz am Standort in Wien-Meidling habe man nach einer Pilotphase im Februar 2021 eingeführt. Momentan, so der rein über Spenden finanzierte Verein, könne man maximal drei Kinder am Tag betreuen.
Bedarf um einiges höher
„Der Bedarf“, so Reisinger, „ist um einiges höher.“ Woran Reisinger auch erinnern möchte: Wie sehr Familien in dieser Situation sozial ausgebremst würden, „da sehr oft Freunde nicht verstehen, wie sie mit dem Thema der Betreuung unheilbar kranker Kinder bei Freunden umgehen sollen“. Umso wichtiger sei eine temporäre Entlastung dieser Familien.
Eine Verbesserung in dem Bereich sollte auch das Anfang 2022 durch das Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG) bringen. „Das Gesetz war ein Meilenstein, aber seither ist noch nicht viel umgesetzt worden“, sagte Verbandspräsidentin Barbara Schwarz. Sie wünscht sich „mehr Transparenz über die Umsetzungsprozesse“.
Zudem sei wichtig, dass die bestehenden Organisationen über neue Qualitätsanforderungen Bescheid wissen, das bedeute Planungssicherheit. Gerade im Bereich Kinderhospize sei ein Ausbau nach regionalspezifischen Anforderungen dringend. Ebenso wichtig sei die Entlastung der oft über Jahre rund um die Uhr pflegenden Eltern. „Die Einrichtungen dafür gibt es praktisch noch nicht“, sagte Renate Hlauschek, Vorsitzende der Mobilen Kinderkrankenpflege Niederösterreich.
Auch junge Erwachsene brauchen Betreuung
Eine weitere Lücke stelle für viele Betroffene der Übergang vom Kinder- ins junge Erwachsenenalter dar, berichtete Gabriele Hintermayer, Vorsitzende von MOKI Wien. Die Lebenserwartung von vielen schwerstkranken oder schwer behinderten Kindern sei stark gestiegen. „Ab 18 merken die Familien, dass es keine adäquaten Institutionen gibt“, die ab dem Erwachsenwerden übernehmen könnten.
„Krankheit und Tod von Kindern ist besonders emotional und belastend für Eltern, Familien und alle weiteren Beteiligten“, unterstrich auch die ÖVP-Abgeordnete Elisabeth Scheucher-Pichler, die sich initiativ für die neuen gesetzlichen Regeln eingesetzt hatte. Am Kinderhospitztag müsse man sich bei der gesamten österreichischen Palliativversorgung bedanken.
„Die Bundesregierung hat in den letzten Jahren Maßnahmen gesetzt, um die Hospiz- und Palliativpflege in die Regelfinanzierung zu übernehmen. Wir müssen weiter daran arbeiten, ein ganzheitliches und flächendeckendes stationäres und mobiles Angebot bereitzustellen“, so Scheucher-Pichler.
Im Burgenland hilft die Mobile Kinderkrankenpflege (MOKI) Betroffenen – mehr dazu in burgenland.ORF.at.